21. Episode - Interview mit Ivonne aus der Endometriose Selbsthilfegruppe Schleswig-Flensburg

Shownotes

Hallo und Willkommen zu einer weiteren Folge von Hörbar – Selbsthilfe in Nordfriesland. Ich bin Rebecca, Mitarbeiterin der Selbsthilfe Kontaktstelle KIBIS in Nordfriesland. Und heute habe ich Ivonne zu Gast. Ivonne leitet die Online Selbsthilfegruppe für an Endometriose und Adenomyose Erkrankte in Schleswig-Flensburg. Rebecca: Ja, hallo Ivonne. Ivonne: Ja, hallo, schön, dass ich hier sein darf. Rebecca: Ja, gerne. Ja, was ist Endometriose, Adenomyose? Ich hoffe, ich habe es richtig ausgesprochen. Ivonne: Ja, das sagen viele, wenn sie das das erste Mal hören und aussprechen. Ja, Endometriose, um es mal kurz zu sagen, ist Gebärmutterschleimhaut ähnliches Gewebe, das sich außerhalb der Gebärmutter ansiedelt. Und zwar im gesamten Bauchraum kann sich das ansiedeln. Also, an allen Organen. Es wurde tatsächlich sogar schon im Gehirn gefunden. Das ist selten, kam aber tatsächlich schon vor. Ich habe auch tatsächlich schon einen Bericht gefunden, wo es in der Nase gefunden worden ist. Also, es ist wirklich unglaublich, an welchen Stellen im Körper sich diese Herde ansiedeln können. Und Adenomyose ist im Gegensatz zu Endometriose, das sind Herde, die in der Gebärmutter, speziell in der Gebärmutterwandmuskulatur sich ansiedelt. Das ist halt auch lokal begrenzt. Rebecca: Ok. Und, ja, seit wann hast du die Diagnose?
Ivonne: Bei mir hat es ca. siebzehn Jahre gedauert. Schmerzen hatte ich das erst Mal mit zwölf. Vor meinem ersten Zyklus. Der kam ca. ein Jahr später. Ist aber nicht ungewöhnlich. Und ich hatte tatsächlich, trotz meiner ersten Bauchspiegelung keine Diagnose. Da wurde mir gesagt, dass ist alles in Ordnung. Wurde aber auch nicht in einem Endo-Zentrum gemacht. Und bin dann aber ein paar Monate später über meinen Hausarzt mit einer Überweisung in ein erstes Endo-Zentrum gegangen und für die war völlig klar, dass bei mir ein Verdacht auf ausgeprägte Adenomyose besteht und bin dann ca. ein Jahr später nochmal ein zweites, anderes Endo-Zentrum gegangen. Und dort hat sich dieser Verdacht auf Ausbruch der Adenomyose bestätigt. Und, ja, meine Gebärmutter sah auch, laut Aussage des Arztes wirklich schlimm aus. Und er hat auch gesagt, bei der Bauchspiegelung, die damals leider nicht in einem Endo-Zentrum und nicht von einem Spezialisten durchgeführt worden ist, wirklich schlimm aus. Und er hat auch bestätigt, das hätte man nicht übersehen können. Und sein Verdacht war halt, dass man bei der Bauchspiegelung einfach nicht in die Gebärmutter geschaut hat und dass man es dadurch einfach übersehen hat. Rebecca: Zum Thema Selbsthilfegruppe. Wann war denn für dich der Zeitpunkt, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen? Ivonne: ja, das war bei mir tatsächlich eher ungewöhnlich, würde ich mal sagen. Ich wurde tatsächlich auf Instagram angeschrieben von einer Selbsthilfegruppen- Leiterin, die auch aktiv in der Endometriose Vereinigung Deutschland ist. Also dort auch als Beraterin tätig war. Und sie hat mich angeschrieben, weil sie meinen Account gesehen hat, und hat mich gefragt, ob ich mir vorstellen könnte, ihre Selbsthilfegruppe in Schleswig-Flensburg als Leiterin zu übernehmen. Und da habe ich mich tatsächlich das erste Mal damit beschäftigt. Also, vorher war das für mich überhaupt gar kein Thema. Una, ja, so sind wir zusammengekommen. Und ich habe mir das Ganze dann erst einmal angeschaut. Ich musste mich damit ja auch erstmal befassen. Und haben die Gruppe dann ein Jahr zusammen geleitet. Ich war dann halt die zweite Leiterin. Hatte in dem Jahr dann auch noch meine große OP. Deswegen hat sich das alles so ein wenig geschoben. Und seit diesem Jahr seit Januar leite ich die Selbsthilfegruppe jetzt komplett allein. Rebecca: Ok. Ja. Und wie läuft ein Online-Treffen ab? Ivonne: Ja, ein Online-Treffen ist praktisch halt, denke ich mal, das Treffen nur über den Rechner bzw. über – viele machen es auch über das Smartphone. Wenn man sich halt im Raum trifft, nur, dass man sich halt über den Rechner Bildschirm sieht. Der Austausch an sich ist, denke ich mal, nicht anders, als wenn man sich in Persona trifft. Und, ja, also bei mir ist das so, dass wir uns halt wirklich über alle Themen unterhalten. Wenn man jetzt in den Austausch geht mit anderen Gruppen, was wir auch machen, also, dass wir uns mit anderen Leiterinnen unterhalten, mit anderen Selbsthilfegruppen, Dass jeder da so ein anderes Konzept hat, wie er das macht, wie er das gestaltet. Das ist immer unterschiedlich. Bei uns ist das so, dass ich halt Frage, was so gerade aktuell die Probleme bei meinen Mitgliedern sind. Ob gerade was akut vorliegt. Worüber jemand sprechen möchte. Was so gerade auf dem Herzen liegt. Und bei uns ist wirklich immer ein sehr reger Austausch. Wir haben monatlich immer ein festes Treffen. Das ist immer der gleiche tag, zur gleichen Uhrzeit. Wir machen das immer zwei Stunden. Die brauchen wir tatsächlich auch. Und, ja, es ist wirklich auch so, dass meine Mitglieder auch wirklich untereinander sich sehr rege austauschen zu wirklich vielen unterschiedlichen Themen. Ich habe bei mir in der Gruppe noch sehr viele recht junge Frauen. Und ich bin ja jetzt schon etwas älter. Und von daher sind dort auch einige Frauen natürlich noch mit Kinderwunsch. Und ist natürlich mit der Diagnose Adenomyose und Endometriose in den meisten Fällen sehr schwierig. Wir haben dort auch einige Frauen, die auf natürlichem Wege, bei denen das nicht mehr möglich ist. Und sich gerade halt jetzt in der Situation befinden, zu versuchen halt mit Unterstützung über Kinderwunschzentren. Und das ist halt natürlich auch oft Thema. Aber halt auch einfach den Austausch zu finden mit Betroffenen, wo man sich verstanden fühlt. Das ist für viele ganz ganz wichtig, dass man Personen und andere Menschen und andere Betroffenen findet, die einen einfach nur verstehen. Wo man einfach ganz freu und ungezwungen und ohne Scham über alles reden kann. Also, das ist für viele eine ganz ganz große Last. Also, ich hatte das beim letzten Treffen auch, dass ein Mitglied bei mir zum Abschluss auch wirklich Tränen in den Augen hatte, weil sie so erleichtert und froh war, jetzt endlich Betroffene gefunden hatte, mit denen sie reden konnte, wo sie diese Last auch los wurde. Und das lässt einen natürlich nicht kalt, wenn man das dann sieht. Und das ist dann auch so der Antrieb, wofür man dann auch sowas macht. Weil, das muss man auch mal sagen, eine Selbsthilfegruppe ehrenamtlich zu leiten ist nicht unbedingt ein einfacher - ich sage jetzt mal in Anführungszeichen – Job. Also, da steckt einiges dahinter. Aber halt, wenn man sieht, dass dieser Bedarf einfach vorhanden ist und wenn man diese Reaktion sieht, und auch sieht, wie einfach das gebraucht wird von den Betroffenen. Ja, dann kann man das einfach nur mit dem Herzen machen. Weil man ja als Betroffene weiß, wie es ist, wenn man niemanden hat, mit dem man wirklich reden kann. Und ich finde, deswegen ist das einfach eine ganz wichtige Sache. Rebecca: Mit Gleichgesinnten austauschen, die das gleiche Problem haben. Es ist schwierig, mit Partner, Freunden immer über dasselbe Thema zu sprechen, wenn sie selber nicht betroffen sind. Das ist ja egal welches Thema. Ivonne: Ja. Das ist halt auch, was leider nach wie vor auch bei vielen ein Problem ist, dass, ob es jetzt in der Familie ist oder auch unter Freunden, gesellschaftlich sowieso, dass diese Erkrankung leider immer noch, entweder nicht angesprochen werden soll. Oder halt, dass nicht anerkannt wird, zumindest nicht in dem Maße, wie es eigentlich nötig wäre. Oder überhaupt nicht so bekannt ist, wie es notwendig ist. Die Aufklärung kommt zwar jetzt langsam nach und nach, zumindest was die Endometriose betrifft. Aber es fehlt einfach noch an allen Ecken und Enden. Und wir sind eigentlich noch lange nicht dort, wo wir sein müssten, um gerade halt, was die medizinische Versorgung angeht, das zu gewährleisten, was nötig wäre für die Betroffenen. Und von daher ist dann auch das Verständnis gerade auch in vielen Familien, Partnerschaften und bei Freunden für viele nicht vorhanden. Und das ist dann natürlich nochmal eine zusätzliche Belastung. Einmal die Erkrankung selbst, und wenn man dann gerade im engeren Umfeld kaum jemanden hat, an den man sich wenden kann. Und dann ist so eine Selbsthilfegruppe, glaube ich, nochmal umso wichtiger. Rebecca: Ja. Und ich habe auch gesehen bei Instagram, da habe ich auch gesehen, dass du u.a. auch Projekte unterstützt. Welche sind das denn? Ivonne: Ja, ich organisiere Projekte. Genau, richtig, Also, irgendwann habe ich gesehen, dass für die Endometriose gerade im EndoMarch, also März, dem Monat für die Endometriose. Der April ist der Monat für die Adenomyose. Und im März wird ganz viel gemacht. Zur Aufklärung. Da passiert auf vielen Accounts ganz viel. Die Endometriose Vereinigung macht ganz viel. Dass da nochmal richtig viel Push reinkommt zur Aufklärung, zur Aufmerksamkeit. Es werden von anderen Accounts so kleine Aktionen gemacht mit Betroffenen, mit Fotos, mit Videos, wo Betroffene dran teilnehmen können, um zu zeigen, so viele gibt es, die betroffen sind, die Hilfe brauchen und die Unterstützung brauchen. Ich habe aber gemerkt, im April fällt das dann so richtig runter. Und bei der Adenomyose passiert irgendwie nicht so viel. Und ich fand das einfach sehr nachteilig. Gerade auch für alle Betroffenen, weil die Adenomyose auch extrem häufig vorkommt. Und viele Betroffene unter beiden Erkrankungen leiden. Und das Problem ist, dass die Adenomyose, glaube ich, noch ein Fremdbegriff ist. Und gesellschaftlich, glaube ich, noch völlig unbekannt. Und dazu noch schwieriger zu diagnostizieren als die Endometriose. Auch noch schwieriger zu therapieren ist als die Endometriose. Und gerade, wenn es um Kinderwunsch geht, spielt die Adenomyose nochmal eine extrem wichtige Rolle für die Betroffenen. Und da habe ich mir gesagt, das kann es eigentlich nicht sein. Und auch gerade, wenn wir zu Spezialisten gehen oder zu Ärzten und uns untersuchen lassen, hatte ich immer das Gefühl, wenn wir uns nur auf die Endometriose konzentrieren und bei der Adenomyose ein bisschen stop machen, oder das dann nur so anreißen, hätte ich jetzt als Betroffene immer das Gefühl, ich werde nur zu fünfzig Prozent wirklich untersucht. Man sieht es ja, dass Adenomyose oft übersehen wird, auch bei Bauchspiegelungen. Das ist kein Einzelfall. Das ist nicht nur mir passiert. Und das ist auch darauf zurück zu führen, weil es einfach nicht bekannt ist. Und auch nicht viel passiert. Und ich finde auch, da müssen wir was ändern. Und da müsste eigentlich die Adenomyose genauso wie die Endometriose aufgeklärt werden und Aufmerksamkeit bekommen. Und deswegen unterstütze ich besonders, auch weil ich besonders von der Adenomyose betroffen bin bzw. war, dadurch, dass ich halt keine Gebärmutter mehr habe seit letztem Jahr. Habe allerdings noch sehr schwere Beschwerden. Also, bei mir ist es nicht sehr gut verlaufen. Aber, es kann eine Lösung sein, das möchte ich dazu sagen. Also es kann eine gute Option sein. Das ist immer individuell. Aber wie gesagt, deswegen unterstütze ich ganz besonders die Adenomyose und habe mir gesagt, ich mache jetzt jedes Jahr im April ein Projekt für die Adenomyose. Ich veranstalte dann immer ein Symposium. So nennt sich das. Wo ich dann Workshops anbiete. Livetalks mit anderen Accounts mache. Und auch Giveaways. Und auch Aktionen mit anderen Betroffenen. Ich hatte ein Projekt, wo ich so klein Videos hatte, wo Betroffene über ihr Adenomyose gesprochen haben. Die ich dann auf meinem Account veröffentlicht habe. In diesem Jahr habe ich das dann gemacht so mit einer Foto Video Aktion mit Betroffenen. Und ich bin immer unglaublich dankbar, dass da Betroffener gerade mit Adenomyose sich da immer bereit erklären, weil es tatsächlich echt schwierig ist. Für Endometriose finden sich immer ganz viele Betroffene. Ich kann das auch nachvollziehen. Also, das ist jetzt kein Vorwurf. Aber bei Adenomyose ist es doch etwas schwieriger, Betroffene zu finden, die sich auch, ich weiß nicht wirklich, woran es liegt, aber die sich dann auch öffentlich zeigen und raustrauen. Deshalb bin ich auch unglaublich dankbar für die, die da mitmachen und sagen, wir zeigen uns. Wir sind hier. Wir geben der Adenomyose unser Gesicht. Unsere Stimme. Weil das unglaublich wichtig ist. Rebecca: Ja. Das auf jeden Fall. Ich weiß jetzt auch gar nicht, welche zahlen. Weißt du, wieviel Frauen in Deutschland betroffen sind? Ivonne: Also, bei der Endometriose sind es eine von zehn Frauen. Ist die Zahl, die immer aktuell ist. Ich habe tatsächlich, das war kein deutscher Bericht, das war ein englischer Bericht. Der hat mich sehr nachdenklich gemacht. Da war eine Quelle, in der halt stand, dass die Zahlen, die immer genannt werden, gerade die Zahl eine von zweihundert Millionen Betroffene. Dass das eigentlich eine Zahl ist, die nicht wirklich repräsentativ ist. Wenn man jetzt die Bevölkerung auf der Erde insgesamt nimmt. Das wurde auch erklärt, wie was zusammenhängt. Und das hat mich so ein bisschen nachdenklich gemacht, weil, das wurde dann auch so erklärt mit dem prozentualen Anteil der Frauen und so weiter, könnte da eigentlich gar nicht stimmen. Es müssten eigentlich mehr sein. Ich wollte das eigentlich nochmal ein bisschen genauer recherchieren, aber es sind für die Endometriose tatsächlich eine von zehn Frauen, die davon betroffen ist. Es ist wirklich extrem viel. Und bei der Adenomyose gibt es zwar Studien, aber gibt nicht wirklich so fixe Zahlen. Aber man geht davon aus, das liest man immer mal wieder, dass es wahrscheinlich so siebzig Prozent sind, die davon betroffen sind. Also, es ist auch so, dass viele Frauen Adenomyose haben, aber es gar nicht wissen. Rebecca: Die Dunkelziffer. Ivonne: Ja, genau. Einmal, weil es nicht diagnostiziert wurde. Und es gibt tatsächlich auch viele Frauen, die eine Adenomyose haben, aber keine Beschwerden, und es dadurch nicht wissen. Und ich habe tatsächlich auch eine Freundin, bei der ist es so gewesen, die hat tatsächlich ihre Adenomyose Diagnose erst bekommen, als ihr aufgrund der Endometriose die Gebärmutter entfernt wurde. Und dann hat man halt im Labor in der Histologie festgestellt, sie hat auch Adenomyose. So; und dann wurden einige ihrer Beschwerden auch klar, warum sie halt diese Beschwerden hatte. Das heißt, sie hatte jahrelang die Diagnose Endometriose. War immer in Behandlung. Und man hat nie gesehen, dass sie Adenomyose hatte. Das sind so Fälle, wo ich mir dann auch sage, dass ist der Grund, warum wir die Adenomyose genauso aufklären müssen. Und warum es so wichtig ist, dass wir daran müssen. Und deswegen ist auch gerade in so Fachbüchern, gerade auch das Buch, das war ein fachlich spezialisiertes Buch, aber kann ich trotzdem empfehlen, von Frau Professor Dr. Mexner. Wenn man sich da über Endeometriose und Adenomyose informieren möchte. Und dort steht auch sehr viel über beide Erkrankungen drin. Und da kann man auch viele Ansätze finden, die ich hier auch gerade genannt habe. ja, wie gesagt, Aufklärung Adenomyose, da hängen wir noch sehr hinterher. Und deswegen unterstütze ich das so sehr. Rebecca: ja, klasse. Und was ist denn dein persönlicher Gewinn durch das Engagement in der Selbsthilfe? Ivonne: Wie gesagt, ich hatte ja vorhin schon erwähnt, dass ich einfach mitbekomme, durch die Treffen, die wir auch haben, dass ich einfach sehe, wie groß auch der Bedarf ist an dem Austausch. Und, ich müsste das jetzt eigentlich auch in einem Video zeigen, wie das aussieht, wenn wir uns treffen. Aber es ist teilweise wirklich so, dass ich da manchmal gar nicht zu Wort komme, weil da wirklich so ein reger Austausch ist. Was wirklich unglaublich toll ist, ich finde das super. Als wenn das still ist und Schweigen und ich das Gespräch immer wieder in Gang bringen müsste, weil halt keiner was sagt. Und dass man auch wirklich die Erfahrung, sei es mit Ärzten ist oder mit der Erkrankung selbst ist, oder ob das mit Beschwerden ist, oder wie das auch mit Familien ist. Wie alle sich untereinander auch austauschen. Natürlich sind da auch Fragen, die immer wieder an mich gerichtet werden. Und die dann ich beantworte. Das ist aufgrund, dadurch dass ich ein bisschen älter bin. Ich sage immer, Erfahrung kann man nicht lernen, Wissen ja. Erfahrung muss man leben. Das bringe ich dann halt in die Gruppe mit ein. Und das ist mein Antrieb. Das ist auch aufgrund dieser Erfahrung, weil ich halt früher nicht diese Möglichkeit hatte. Ich war alleine. Es gab zu meiner Zeit die sozialen Netzwerke in dieser Form noch nicht. Ich hatte keine Anlaufstellen. Konnte mich auch über keine Netzwerke informieren. Internet war auch zu meiner Zeit in dieser Form nicht vorhanden. Ja, und die Ärzte waren in dieser Zeit auch keine wirkliche Hilfe für mich. Und ich habe gesagt, ich habe heute diese Möglichkeit, meine Erfahrungen, die ich gemacht habe weiterzugeben. Wer möchte, der kann halt meine Erfahrung annehmen. Ich kann das kostenlos machen. Und ich mache das natürlich auch kostenlos. Wenn ich schon diese Erfahrung gemacht habe, ob jetzt gute oder auch schlechte, dann nutze ich die doch. Gebe die weiter, damit sich andere nicht alleine fühlen müssen und nicht diese ganze lange Zeit durchmachen müssen. Und vielleicht eine Anlaufstelle haben, wo sie sich informieren können. Und vielleicht direkt Hilfe finden. Und das ist eigentlich mein Antrieb, warum ich das mache. Meine Erfahrungen weiterzugeben, das ist auch das, wo ich mir sage, das ist vielleicht der Sinn gewesen, weshalb ich das alles durchgemacht habe. um heute anderen helfen zu können. Rebecca: Ja, wo finde ich denn nähere Infos zu der Selbsthilfegruppe? Ivonne: Wir haben eine Homepage. Die Homepage findet man auch auf meinem Instagram Account. Wir sind auch mit unserer Selbsthilfegruppe auch mit einem extra Account auf Instagram. Der Instagram Account ist Endometriose Schleswig-Flensburg. Und mein Instagram Account, bei dem ich selber aufkläre ist einfach ivigrimm. Und unter meinem Profil findet man dann auch unsere Homepage, also die Internetadresse. Kann man auch direkt draufklicken und dann ist man auf unserer Homepage für Endometriose. Und da findet man auch schon ganz viele Informationen. Da kann man sich dann auch für unsere Selbsthilfegruppe anmelden. Wenn man Bedarf hat, kann man mich direkt anschreiben. Man kann mich aber auch über meinen Instagram Account anschreiben. Da kommt man dann halt auch direkt über die Email bei mir an für die Selbsthilfegruppe. Und da gibt’s halt mehrere Möglichkeiten, wo man uns erreichen kann. Oder man kann mich auch einfach anschreiben, was viel nutzen und Fragen stellen. Und ich bekomme auch sehr häufig Beratungsanfragen. Und das versuche ich natürlich, soweit es mir möglich ist, auch zu machen. Natürlich immer unter der Prämisse, dass ich keine medizinische Ausbildung habe und kein Arzt bin. Es muss immer alles nochmal mit Ärzten abgeklärt werden. Aber, soweit ich helfen kann, versuche ich das natürlich immer in dem Rahmen, wie es mir möglich ist. Rebecca: Ja, da werde ich euch auch nochmal verlinken. Ja Ivonne, vielen Dank für dein Gespräch. Ivonne: Ja, ich danke dir, dass ich für dich hier sein durfte. Ein wenig über das alles sprechen durfte. Und ja, es ist ganz wichtig, wie ich finde. Rebecca: Ja, das ist es auch. Sehr, sehr wichtig.

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